Změna pohledu na úpravy nejednoznačných genitálií

Kritický pohled na tradiční model

Intersexualita je definována jako stav, kdy se člověk rodí s různou kombinací mužských a ženských znaků, často také s nejednoznačnými genitáliemi. Ještě před několika lety bylo narození intersexuálního dítěte považováno za problém se známým řešením. Po rozličných tělesných a genetických testech určili lékaři pohlaví a s pomocí operace a hormonů učinili vzhled dítěte tak „normálním", jak jen to bylo možné. Toto se provádělo raději ještě předtím, než bylo dítě schopno pochopit, co se děje. Víra v tento model byla tak silná, že autoři Rossiter a Diehl (1998) zcela vážně uvažovali na těchto stránkách o užití právních mechanismů k prosazení přeměny pohlaví proti názoru rodičů.

Tradiční medicínský model vypořádání se s intersexuálními novorozenci zacházel s intersexualitou jako s novorozeneckým problémem. Tento model je založen na premise, že pohlavní nejednoznačnost je netolerovatelná. Narození takového dítěte je označeno za „psychosociální pohotovost", neboť rodiče a lékaře zneklidňuje pohlavní nejednoznačnost dítěte (Intersexuální stavy představují jen zřídkakdy nutnost okamžitého medicínského zásahu, jedinou výjimkou je solná imbalance a kortisonová insuficience u adrenální hyperplázie.).

Tradiční model žádal, aby bylo dítě do tří dnů od narození označeno za chlapce či za dívku. Pro výběr existují v podstatě dvě kritéria. 1. Potenciální ženská plodnost je chápána jako důvod pro určení ženského pohlaví a to i v případě, že dítě má téměř typické mužské genitálie. Při absenci ženské plodnosti je výběr pohlaví dítěte založen na ideji, že děti se rodí jako tabula rasa. „Výzkum ukazuje, že…(intersexuální děti) mohou být úspěšně vychovávány jako členové jakéhokoli pohlaví, pokud tento proces začne před tím, než dítě dosáhne 2,5 let (American Academy of Pediatrics Section on Urology, 1996).

Mnoho lékařů věří, že pokud je operace provedena brzy a podaří se jim vytvořit přesvědčit rodiče, že dané rozhodnutí bylo správné, je možné předělat jakékoli intersexuální dítě na chlapce či dívku (Money a Ehrhardt, 1972, Money a Tucker, 1975) Vzhledem k tomu, že chirurgové říkají, že vytvoření ženských genitálií není obtížné, zatímco tvorba mužských genitálií je obtížná značně, je volba činěna na základě struktury a velikosti mužského phallu (Mc Gillivray, 1992…).

Kombinace časné operace a přesvědčení rodičů, že pohlaví lékaři zvolené je pravým pohlavím dítěte, se považují za záruku, že z dítěte vyroste šťastná dívka či chlapec a nakonec dobře přizpůsobená heterosexuální žena či muž. Přestože je tento model oblíben celou řadou kliniků, existuje jen málo údajů na jeho podporu, stejně jako jen omezené výzkumy dlouhodobého vývoje. Většina dostupných dat se zaměřuje na krátkodobé kosmetické výsledky. (..) Nedostatek výsledků dlouhodobého sledování ukazuje, že časná genitální operace nesplnila svůj cíl a nepřesvědčila rodiče, že jejich dítě je skutečně děvče (chlapec), někteří badatelé nacházejí psychopatologie u 40% lidí léčených pomocí tohoto modelu.

Problematičnost tradičního modelu

Teprve nedávno začali dospělí lidé, léčení v dětství podle tohoto modelu, hovořit nahlas o tom, že tato dobře míněná léčba jejich životy značně ztížila. Intersexuální dospělí uvádějí, že se cítí zrazeni lékaři a rodiči, kteří je klamali o podstatě jejich diagnózy a minulosti. Uvádějí, že genitální operace poškodily jejich sexuální fungování a vyvolaly u nich pocity viny a zrůdnosti vlastního těla – tedy právě ty emoce, kterým měla léčba předcházet.

Další komplikací je, že u významné části intersexuálních lidí se vyvinula genderová identita opačná k pohlaví přiřčenému lékaři. Dodnes učí tradiční model lékaře, aby se pokoušeli „léčit" jakoukoli nejasnost ohledně genderu (gender confusion). To například znamená, že pokud genetický muž, který byl chirurgicky přeměněn na ženu, vyjadřuje pochybnosti o své femininitě, lékaři pravděpodobně zvýší dodávku estrogenů, aby se tak stimuloval růst prsů a potvrdila ženská identita, namísto toho, aby dovolili dítěti svobodně vyjádřit své pocity a přání. Intersexuálním lidem, kteří nakonec mění pohlavní roli, tento model vše ještě víc ztěžuje a činí bolestnějším než je nutné.
(…)

Vznik intersexuálního hnutí

Intersexuální lidé se začali ve větší míře zviditelňovat v roce 1993. Protože chyběli údaje o dopadu medicínských zásahů na životy intersexuálních lidí, očekávali členové ISNA, že lékaři velmi rádi uslyší, jak se dál vyvíjely životy jejich bývalých pacientů. Bohužel většina lékařů pokusy o komunikaci přešla či se odmítla jimi zabývat. V roce 1995 žádala například ISNA o nízkoúrovňové spojení s Národní organizací pro vzácné poruchy (NORD) ve snaze, aby mohli být intersexuální dospělí a rodiče informováni pomocí podpůrných skupin nabízených organizací. Lékaři ve vedení NORD odmítli žádost ISNA o konservativní přístup (provádění operací jen na žádost dobře informovaného pacienta) s tím, že nebudou podporovat „experimentální léčbu".

V roce 1995 byl publikován článek Gearharta, Burnetta a Owena popisující jejich zkušenost s prováděním klitoridální rekonstrukce při narození. Členové ISNA byli znepokojeni některými pozitivními závěry, k nimž výzkumníci dospěli a zaslali jim dopis s technickou kritikou těchto zákroků. Nedostalo se jim žádné odpovědi. Následně byl jejich dopis (i s reakcí badatelů) publikován v Journal of Urology. Gearhart s kolegy (1996) odpověděl, že „vzhledem k tomu, že i ženy, které nebyly podrobeny klitoridální operaci, mohou být anorgasmické, nemohou intersexuální dospělí přisuzovat své sexuální dysfunkce rané klitoridální operaci".

V roce 1996 nabídla ISNA chirurgům, kteří připravovali symposium o dětských genitálních operacích, referáty svých členů. Nabídka však nebyla přijata. Členové ISNA si rezervovali vedlejší místnost a po skončení workshopu nabídli lékařům ke slyšení své příběhy. Pokusy o sdělení těchto informací chirurgům byly překaženy, přesto se třem intersexuálním dospělým podařilo sdělit své pocity ohledně současného modelu léčby. Sdělili lékařům, že jejich léčba je poškodila – tím, že narušila jejich sexuální fungování, vyvolala u nich pocity zrůdnosti a studu, a tím, že jim dala zakusit zradu ze strany rodičů i lékařů. Lékaři na tato slova nereagovali nijak pozitivně.

Někteří intersexuální dospělí se rozhodli vystoupit se svým příběhem v médiích, aby tak demonstrovali proti lékařům, kteří je odmítali vyslechnout. V roce 1996 demonstrovali aktivisté během každoročního setkání Americké pediatrické akademie (AAP) v Bostonu, čímž se jim podařilo připoutat pozornost tisku. Zatímco intersexuální dospělí demonstrovali před budovou, vydala AAP krátkou tiskovou zprávu, která mimo jiné říkala, že „Akademie je hluboce znepokojena emocionálním a kognitivním vývojem a vývojem tělesného sebeobrazu u intersexuálů a věří, že včasná úspěšná genitální operace tyto problémy minimalizuje…Z pohledu emocionálního vývoje, je optimální dobou pro genitální operaci období od 6 - 15 měsíců." Mluvčí, jenž doručoval tuto tiskovou zprávu řekl, že představitelé AAP by velmi rádi hovořili s novináři, avšak nechtějí mluvit s žádným z intersexuálních demonstrantů.

Mezitím dětský urolog Dr. David Thomas v rámci Hynes Auditoria ve své přednášce ukazující na velmi špatné výsledky klitoridální operace prohlásil: „Ti lidé, kteří momentálně demonstrují proti AAP, mají pravdu. Cítím se jako Daniel vstupující do lvího doupěte. Uvědomuji si, že tato zpráva není pro přítomné publikum nijak potěšující. Ptám se sám sebe, zda bychom neměli přehodnotit svůj postoj k časné vaginální rekonstrukci u kongenitální adrenální hyperplázie."

Na sklonku roku 1996 začali ISNA kontaktovat někteří lékaři, kteří byly frustrováni neústupným trváním svých kolegů na tradici. „Výborně," zněla soukromá zpráva od britského gynekologa, který slyšel o demonstraci. Popisoval, že když se svými kolegy přednesl na konferenci dětských endokrinologů svá zjištění ukazující špatné výsledky u pubertálních a adolescentních dívek, které byly v dětství podrobeny klitoridální operaci, jejich kolegové je napadli „jako vzteklí psi" (Johnson, 1995, osobní komunikace).

Další lékař ISNA líčil, že když se pokoušel svým kolegům popsat případ, kdy se u jeho klientky - navzdory chirurgické přeměně na dívku - vyvinula mužská identita, jeho kolegové trvali na tom, že negativní výsledek zavinili rodiče, kteří nebyli dostatečně přesvědčení o tom, že jejich dítě je „skutečně" dívka.

Započaly už změny?

Je paradoxní, že článek Rossiter a Diehla (1998), který tvrdil, že odborníci jsou v otázce nutnosti medicínské a chirurgické rekonstrukce intersexuality zajedno, se objevil v době, kdy byla setkání dětských endokrinologů a urologů doprovázená vášnivými spory o intersexualitě. Během každého následujícího měsíce se objevil nějaký TV program s provokativním názvem, jako např.: „Kritické zhodnocení změn genderu pediatry" či „Po všech těch letech stále nejednoznačný".

Přitom William Reiner (dětský psychiatr, který byl původně urologem), člen lékařského týmu z nemocnice Johnse Hopkinse prohlásil: „Rodičům musí být řečeno o sporech, které probíhají v otázce určování pohlaví u dětí s atypickými genitáliemi." (Reiner, 1997a). V roce 1998 na setkání AAP v San Franciscu vystoupil výzkumník Milton Diamond s naléhavým voláním po okamžitém moratoriu na všechny kosmetické genitální operace u intersexuálních dětí. Plné znění jeho doporučení lze nalézt v článku Archives of Pediatric and Adolescent Medicine (Diamond, 1997b) či online na http://www.afn.org/-sfcommed.

Nepřítomnost intersexuálních řečníků na odborných setkáních bohužel zůstává nadále pravidlem. Od roku 1999 je zde část lékařů, kteří začínají kritizovat standardní model. Někteří z nich uznávají, že klitoridální operace může narušit citlivost a omezit orgasmickou kapacitu (Reiner, 1997b) a že poradenská pomoc může být důležitější nežli operace (Schrober, 1998). Warne a kolegové vyjádřili potřebu lékařů spolupracovat s pacientskými skupinami jako Androgen Insensitivity Support Group a ISNA (Warne, 1998, Warne, Zajac a MacLean, 1998).

Wilson a Reiner (1998) doporučují striktně omezit ranou urogenitální operaci jen na ty případy, kdy je v ohrožení život dítěte. Prohlašují, že když se dítě stane členem týmu, který rozhoduje, je nezbytné, aby se mu neustále dostávalo otevřených a přesných sdělení o povaze jeho/jejího stavu a lékařských či chirurgických zásahů provedených v minulosti.

Bioetici se zabývají intersexualitou

Tyto kontroverze připoutaly pozornost řady vědců mimo medicínský obor, včetně historiků medicíny, bioetiků, sociálních psychologů, sociologů, výzkumníků v oblasti sexuality, ošetřovatelů a antropologů. Jejich analýza situace ukazuje, že tradiční medicínský model není dostatečně vědecky zakotven a trpí absencí poznatků o dlouhodobému vývoji.

Nedávné zvláštní vydání časopisu Journal of Clinical Ethics přineslo v jednom čísle mnoho článků na toto téma. Každý přispěvatel (dětští endokrinologové, dětští psychiatři a dětští urologové, všichni s odpovídající klinickou zkušeností) volal po drastických změnách medicínské praxe (Dreger, 1998). Nakolik je tento problém polarizován, ukazuje fakt, že žádný z chirurgů, kteří rutinně provádějí operace intersexuálů, nereagoval na nabídku editorky tohoto speciálního čísla Alice Dreger a žádným článkem nepřispěl. „Všichni intersexuálové nyní žádají," říká Dreger, „aby byli léčeni na základě stejných etických principů jako každý jiný člověk."

ISNA žádá, aby se přestalo se zamlčováním

Dospělí členové ISNA se nyní obrací na americkou veřejnost. Věří, že tradiční medicínský model zacházení s intersexualitou neúmyslně zapříčinil neviditelnost, utajování a stud tento stav obklopující. Jsou-li intersexuálním lidem zatajovány informace o jejich medicínské a chirurgické léčbě, stávají se jejich životy velmi obtížnými.

ISNA se pokouší čelit studu tím, že zpřístupňuje skutečné obrazy intersexuálních lidí. S tímto cílem byla také vytvořena a po celém světě rozšířena video nahrávka nazvaná „Hermafrodité mluví!". Nahrávka byla pouštěna v řadě univerzit (především v lékařských fakultách) a na odborných konferencích různých oborů. Skupina si ve spolupráci s autory skript o lidské sexualitě vymohla nahrazení patologizujících a objektivizujících fotografií intersexuálních lidí (pózují nazí se začerněnýma očima, proti schématům a diagramům, černobílé) barevnými fotografiemi skutečných a oblečených lidí se jménem, zachycených při nějaké běžné denní aktivitě - například při návštěvě Washingtonu za účelem získat podporu Kongresu pro změnu medicínské praxe.

Členové ISNA se již těší na první z těchto změn v podobě nadcházejícího nového vydání dvou skript o lidské sexualitě. V současnosti také vychází časopis „Hermafrodité s postojem", který zveřejňuje životní příběhy bývalých pacientů a novinky v oblasti změny medicínské praxe. Členové ISNA také spolupracují s novináři na vytvoření správného mediálního obrazu intersexuálních lidí ve veřejných sdělovacích prostředcích. Zatím jen několik málo lékařů přijalo naši nabídku podpůrné skupiny pro rodiče intersexuálních dětí. Vzrůstající počet rodičů si podporu obstará sám přes Internet.

Webová stránka ISNA zveřejňuje osobní příběhy a informace o řadě intersexuálních stavů. Také obsahuje odkazy na řadu jiných podpůrných a v intersexuálním hnutí zapojených skupin po celém světě. Členové ISNA zjistili, že medici mají na rozdíl od většiny svých učitelů velký zájem o jejich názory. Na pozvání studentů zorganizovala ISNA řadu panelových přednášek na několika lékařských školách po celé zemi.

Budoucí perspektivy

Zásadní chybou tradičního modelu je, že považuje intersexualitu za bytostně novorozenecký problém. Tím ale není. Přidělení pohlaví nepředstavuje konec problému, ale ve většině případů začátek celoživotního problému bez ohledu na další okolnosti. Proti rané genitální kosmetické operaci existují tři argumenty (Chase, 1998)
1. Řada lidí uvádí, že genitální operace narušila jejich sexuální fungování (Chase, 1996, Kessler, 1998).
2. Genitální operace je zjevným dokladem toho, že dítě nebylo v podobě, v níž se narodilo, akceptovatelné.
3. Malá, avšak významná, minorita intersexuálních lidí si vyvine genderovou identitu, která je opačná k pohlaví, v němž jsou vychováváni a mění svou pohlavní roli. Tito lidé se cítí ranou genitální operací dvojnásobně oloupeni.

Osvícený model by měl poskytoval péči v mezioborové klinice vedené odborníky na duševní zdraví. Klinika by měla sloužit i intersexuálním dospělým – k dispozici by měla být poradenská pomoc, vrstevnické skupiny, sexuální terapie a možnost operativních zákroků. Jenom na základě zkušenosti s pomocí intersexuálním dospělým mohou totiž zdravotníci získat dostatek znalostí potřebných pro rozumných rozhodování o dětech.

Klinika by také měla podporovat a spolupracovat s místními podpůrnými skupinami. Rodiče často popisují, jak se zoufale snažili seznámit s jiným rodičem intersexuálního dítěte. Tato setkání mohou být zprostředkována právě lokálními podpůrnými skupinami. Intersexuální novorozenci by měli být diagnostikováni a označeni za chlapce či dívku.

Emocionální distres rodičů by se však zvládal poradenskou pomocí a podporou skupiny, nikoli ujišťováním, že operace už brzy problém vyřeší. Genderové určení by mělo bylo založeno na předpokladech nejlepšího dlouhodobého vývoje u dané diagnózy, spíše než na tom, co zmiňuje jeden starý chirurgický návod: „snazší hloubit dolík, nežli dělat kolík" (Hendrics, 1993). Rodiče by měli být informováni o možnosti, že si jejich dítě může vytvořit atypickou genderovou identitu či sexuální orientaci a může chtít změnit pohlaví.

Operace by se prováděly jen v případech, kdy by to bylo nezbytné pro zdraví a pohodu dítěte, nikoli jen z kosmetických důvodů. Intersexuální děti by byly přesně informovány formou odpovídající jejich věku. U dobře informovaných pacientů by se dovolovala kosmetická operace či změna pohlavní role. Tradiční model medicínské léčby je založen na myšlence, že normalita je zárukou rodičovského a společenského přijetí a též zárukou štěstí. Skutečností však zůstává, že intersexuální děti nemohou být nikdy zcela „normální".

Emoční distres, který rodina celé roky zažívá kvůli pohlavní nejednoznačnosti dítěte, má dlouhodobé následky na vztahy v rodině a na vývoj dítěte. Ať už je operace provedena či nikoli, genitálie interesexuálního jedince se budou vzhledově a funkčně odlišovat od genitálií ostatních lidí. Je pravděpodobné, že sexuální orientace a genderová identita intersexuálního jedince bude jiná než u ostatních lidí. Intenzivní zaměření na normalizaci dítěte brání úzdravě, jejímž předpokladem je také naučit se žít se svou odlišností.

Jak mohou pomoci zdravotní sestry

Zdravotní sestry se mohou začít seznamovat s názory a zkušenostmi pacientů shlédnutím filmu „Hermaphrodites speak!" (Chase, 1997). Rozsáhlejší a podrobnější informace o zkušenostech pacientů a jejich rodin lze nalézt v Lessons from the Intersexed napsaných sociální psycholožkou Suzanne Kessler (Kessler, 1998). Dětský endokrinolog Philip Gruppuso (1998) z Brownovy univerzity říká: „Kessler udělala ohromný kus práce tím, že sloučila pohledy dětí, rodičů, lékařů a psychologů…Tato práce jednoznačně zpochybňuje empirický základ standardní pediatricko-endokrinní praxe v této oblasti. Já sám nyní zaujímám k intersexuálním pacientům zcela jiný přístup, než jaký jsem měl na začátku své praxe."

Zdravotní sestry se také mohou chopit iniciativy a zavádět místo současného modelu léčby (autoritářského, paternalistického a zaměřeného na technologické aspekty jako operace, genetická analýza a hormony) holističtější model orientovaný na pacientovu autonomii, duševní zdraví a lokální podpůrné skupiny. Sestry také mohou zaujmout skromně naslouchající postoj, neboť o řadě závažných problémů, které se mohou v průběhu dlouhodobého psychosociálního přizpůsobování objevit, dosud nic nevíme.

V současné době, kdy homosexuální, bisexuální a transgender lidé činí viditelné pokroky v sociálním přijetí a občanských právech, je smysluplné přestat klást důraz na „normalizaci" intersexuálních dětí a obrátit pozornost směrem k pomoci jim, aby z nich mohli vyrůst šťastní, společensky a sexuálně funkční dospělí. Sestry, které jsou účastny při porodu intersexuálního dítěte, mohou rodiče a lékaře poučit o existenci ISNA a pomoci rodičům získat potřebné informace dříve nežli učiní nevratná rozhodnutí.

V poslední době se porodnická praxe a medicínská péče o lidi s hendikepem dramaticky mění podle toho, jak dávají konzumenti těchto služeb najevo svá přání. Obdobným způsobem se teď i intersexuální lidé přeměňují ve viditelnou medicínskou klientelu. Důsledkem bude změna péče o intersexuální děti a jejich rodiny. Intersexuální lidé jsou odborníky na svůj vlastní život. Vítají přitom partnerství medicíny a zdravotních sester.